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Général

L'association

Assemblée générale

Le syndrome


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Général

Qu'est-ce qu'un "M" ?
Un "M" est un diminutif employé pour désigner une personne présentant une séquence de Moebius.Réponse par Ruz

L'association

Mon don fait à l'ASBL sera-t-il déductible fiscalement?
Non, même pour un don supérieur à 40€.
Notre ASBL ayant été créée en 2012, nous n'avons pas pu faire les démarches en ce sens durant l'année 2011.
Pour les dons réalisés en 2013 et après, nous n'avons pas les critères requis pour pouvoir prétendre à la déduction fiscale . Les dons réalisés en faveur de notre ASBL ne seront donc pas déductibles dans votre déclaration fiscale (et ce jusqu'à avis contraire mentionné ici, sur la page des dons et sur le bulletin de don).Réponse par Ruz

Assemblée générale

Quelle est la fréquence des assemblées générales ?
Les Assemblées Générales ont lieu une fois par an durant le premier semestre, généralement entre avril et juin.Réponse par Ruz

Le syndrome

Comment peut évoluer cette maladie?
Cette maladie n'évolue pas avec le temps.
Néanmoins, il est possible d'améliorer la situation via plusieurs méthodes (logopédie, massages,...) ou opérations.Réponse par Ruz
Est-il possible de détecter le syndrome de Moëbius avant la naissance, soit par une ponction de liquide amniotique ou par une mesure spécifique de l'embryon, par exemple ?
À notre connaissance, il n'est pas possible de détecter le syndrome de Moebius par ces méthodes.

Le syndrome se définit par un développement incomplet des 6e et 7e nerfs crâniens et par l'absence de mouvements latéraux des yeux vers l'extérieur. Un scanner/IRM cérébral et une auscultation des yeux sont donc les actes à réaliser pour valider le diagnostic du syndrome de Moebius, et ceux-ci ne peuvent être réalisés avant la naissance de l'enfant.Réponse par Ruz
Peut-on "attraper" le syndrome de Moebius ?
Non, le Syndrome de Moebius est une maladie congénitale. On nait avec ou non.
Il n'est pas possible de naître sans puis d'attraper le syndrome de Moebius par la suite.Réponse par Ruz
Quelle est l'espérance de vie avec le syndrôme de Moebius?
Le syndrôme de Moebius au sens "strict" (paralysie faciale et absence de mouvements latéraux des yeux) n'a pas d'incidence connue sur l'espérance de vie... Elle est donc normale.

Par contre, il faut tenir compte d'éventuelles autres malformations liées au syndrôme de Moebius (malformations cardiaques notamment) pour pouvoir répondre à cette question.Réponse par Ruz
Quelle est la prévalence du syndrome de Moebius en Belgique?
En 2018, notre association a recensé 15 personnes ayant le syndrome de Moebius en Belgique, ce qui est déjà 50% de plus que les 10 attendus d'après les chiffres communément admis (1 pour 1.000.000).

En analysant la pyramide des ages, et la répartition géographique de ces 15 personnes, nous pensons que ce chiffre est probablement très sous-représentatif de la réalité.

Si vous êtes belge, atteint par le syndrome, un simple contact pour nous signaler votre existence nous permettrait de valider cette hypothèse (age/année de naissance, sexe et province seraient des données appréciées). Nous serions également heureux de vous rencontrer, mais on peut aussi comprendre votre besoin d'indépendance/anonymat et le fait que tout le monde ne veut pas rejoindre une association.Réponse par Ruz
Une personne atteinte par le syndrome de Moebius transmettra-t-elle le syndrome à ses enfants?
Il est impossible de répondre avec certitude à cette question. Il existe toujours un risque de transmettre ce syndrome à son enfant. Néanmoins, nous connaissons plusieurs enfants de parents M qui ne présentent aucun signe du Syndrome de Moebius.Réponse par Ruz

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