Liste des news - HAPPY BIRTHDAY Moebius Syndrome België! | Syndroom Moebius België VZW
logo ASMB

Welkom

 
Hij er heeft momenteel :
1 bezoeker
1 robot
[CCBot]
on-line.

HAPPY BIRTHDAY Moebius Syndrome België!

HAPPY BIRTHDAY Moebius Syndrome België!
Het is vandaag 10 jaar geleden dat onze VZW werd opgericht door Basilio, Valérie, Catherine en Christophe, met als doel het Moebius-syndroom onder de aandacht te brengen. En vooral om andere mensen met dit syndroom te ontmoeten.

In 10 jaar tijd heeft de VZW zich kunnen ontwikkelen en ontmoetingen mogelijk gemaakt met andere M's, over heel België. Wij hebben elkaar kunnen ontmoeten in Plopsa Indoor, Pairi Daiza, Floreffe, het domein van Chevetogne, Namen, Quaregnon, Romedennes, Luik en Oteppe. Wij hebben in 2013 ook een verblijf op het domein van Wégimont kunnen organiseren waar meer dan honderd mensen hebben deelgenomen, in samenwerking met de Franse vereniging. Een record dat in de toekomst moeilijk te overtreffen zal zijn, aangezien wij in deze periode slechts 18 M’s in België konden identificeren...
We hebben elkaar ook kunnen ontmoeten op een B-rock avond (Etterbeek) of op een zeer goed porchetta diner in Courcelles.

Wat de communicatie betreft, heeft Catherine ons kunnen vertegenwoordigen op de televisie (TV-Lux en een reportage op NT1) alsook op de radio (RCF Luik). Wij zijn ook lid geworden van de Belgische vereniging voor zeldzame ziekten: RaDiOrg.
Meer concreet heeft onze VZW enige tijd geleden ook een sociaal fonds kunnen oprichten, dat een verademing kan zijn voor een medische nood in verband met het syndroom van Moebius.

Kortom: veel en te weinig tegelijk, vooral omdat de middelen beperkt zijn. Daarom willen wij u eraan herinneren dat iedereen welkom is. Om ons te vergezellen en om ons te steunen om zo te helpen een glimlach terug te geven.

Bedankt dat jullie er waren om ons te begeleiden, maar het avontuur eindigt hier niet!

Onze volgende M-day is gepland op 19 maart 2022. Dus kom en steun ons, zodat we kunnen doorgaan met het helpen en ondersteunen van gezinnen die vaak alleen en hulpeloos staan tegenover deze weinig bekende handicap.
Nu we het toch over kalenders hebben, noteer dat op 30 april 2022 onze volgende algemene vergadering zal plaats vinden.
De Raad van Bestuur  20 januari 2022
Terugkeer naar de lijst van news

- Naar boven -


Laatste wijziging van deze pagina 07/09/2013 door Ruz
30/09/2022 09:18:23