HAPPY BIRTHDAY Syndrome Moebius Belgique !

En effet, il y a 10 ans aujourd'hui, notre ASBL voyait le jour, fondée par Basilio, Valérie, Catherine et Christophe, dans le but de faire connaitre le Syndrome de Moebius et surtout de rencontrer d’autres personnes porteuses de ce Syndrome.
En 10 ans, l'ASBL a pu se développer et permettre des rencontres avec d’autres M, un peu partout en Belgique. Nous avons pu nous retrouver notamment à Plopsa Indoor, Pairi Daiza, Floreffe, Chevetogne, Namur, Quaregnon, Romedennes, Liège, Oteppe. Nous avons également pu organiser un séjour au domaine de Wégimont en 2013 qui a réuni plus d’une centaine de personne, en collaboration avec l’association française. Un record difficile à battre dans le futur, car nous n’avons pu identifier que 18 M en Belgique sur ce laps de temps…
Nous avons également pu nous retrouver aussi lors d’une soirée B-rock (Etterbeek) ou lors d’un très bon souper porchetta à Courcelles.
Sur le plan communication, Catherine a pu nous représenter en télévision (TV-Lux et reportage sur NT1) et à la radio (RCF Liège). Nous sommes aussi devenus membres de l’association belge des maladies rares : RaDiOrg.
Plus concrètement, notre ASBL a pu également, il y a quelques temps, créer un fond social, qui peut être une bouffée d’oxygène pour un besoin médical lié au Syndrome de Moebius.
Bref : beaucoup et trop peu à la fois, notamment car les ressources sont limitées. Il est donc nécessaire de rappeler que chacun est le bienvenu pour nous accompagner, nous soutenir et ainsi nous aider à rendre un sourire.
Et merci à vous d’avoir été là pour nous accompagner !
Mais l’aventure ne s’arrête pas là !
Notre prochaine journée M-day est prévue le 19 mars 2022 prochain, venez nous rejoindre et nous soutenir afin que nous puissions continuer d’aider et accompagner les familles se retrouvant souvent seule et démunie face à ce handicap méconnu.
Et tant qu’à sortir le calendrier, notez-y également le 30 avril 2022 : Notre prochaine assemblée générale.